Per jaar worden in Nederland 1.300 tot 1.400 baby’s geboren met een hartafwijking. Er zit veel verschil in de ernst van een aangeboren hartafwijking. Aangeboren hartafwijkingen worden vaak ontdekt tijdens de 20-wekenecho. Sommige aandoeningen worden pas later ontdekt (Hartstichting.nl). De prognose en levensverwachting van deze patiënten zijn de afgelopen jaren sterkt verbeterd, met name door de ontwikkelingen op het gebied van de hart- en vaatchirurgie. De kindercardiologie en kinderhartchirurgie zijn in Nederland voorbehouden aan enkele centra, echter presenteren deze kinderen zich soms voor het eerst op de algemene afdelingen. Patiënten met aangeboren hartafwijkingen kunnen zich ook pas voor het eerst melden op volwassen leeftijd. Deze volwassenen met een aangeboren hartafwijking kunnen voor verdere diagnostiek en behandeling terecht bij een van de gespecialiseerde centra in Nederland. Behandeling kan bestaan uit medicatie, chirurgische correctie van de aangeboren hartafwijking of indien mogelijk middels een percutane interventie.

Gezien de patiëntenpopulatie met een aangeboren hartafwijking groeit, zet de werkgroep zich in voor het creëren van awareness en het bevorderen van kennis van aangeboren hartafwijkingen onder verpleegkundigen en andere hulpverleners.

Doel van de werkgroep

De werkgroep wil vanuit het vakgebied van de congenitale cardiologie met haar inzet en activiteiten bijdragen aan de doelstelling van de NVHVV.
De werkgroep zet zich o.a. in voor de professionalisering van verpleegkundigen en andere belangstellende en betrokkenen binnen de kindercardiologie en –thoraxchirurgie en congenitale cardiologie en –cardiochirurgie. Hiervoor volgen wij de ontwikkelingen en verpleegkundige innovaties binnen het vakgebied en integreren dit in de door ons georganiseerde deskundigheidsbevordering in de vorm van scholing en content voor het NVHVV-blad de Cordiaal.
De werkgroep hecht veel belang aan het vormen van een netwerkfunctie en informatiepunt voor verpleegkundigen en andere belangstellende en betrokkenen binnen het vakgebied.

Onze activiteiten

  • De werkgroep vergadert 5 maal per jaar.
  • Netwerkfunctie: De werkgroep(leden) zet(ten) zich in voor het uitdragen van de missie en doelstellingen van de werkgroep en NVHVV en profileert zich door participatie aan CarVasZ en Cordiaal.
  • De werkgroep streeft ernaar contact te leggen en onderhouden met de contactpersonen in de verschillende congenitale cardiologie en -chirurgie centra in Nederland.
  • NVHVV-bestuur: De voorzitter van de werkgroep participeert in het NVHVV-bestuur om de werkgroep in het bestuur te vertegenwoordigen en de lijnen met het bestuur kort te houden. Hij bezoekt de bestuursvergaderingen en rapporteert dit aan de leden van de werkgroep. De werkgroep biedt ondersteuning van het bestuur van de NVHVV aangaande specifieke activiteiten, zoals het accrediteren van scholing/congressen in Nederland over aangeboren hartafwijkingen.
  • Congres CarVasZ: Eén of twee afgevaardigden van de werkgroep maken deel uit van de werkgroep congressen en heeft zitting in de programmacommissie van CarVasZ. De werkgroep helpt hierdoor o.a. mee aan het organiseren van een dagprogramma (sessies) voor verpleegkundigen op het CarVasZ-congres. Daarnaast levert de werkgroep voorzitters voor de sessies op het CarVasZ-congres. CarVasZ 2022: 18 november “Hart voor de zorg, zorg voor het hart”
  • CNE: De werkgroep organiseert jaarlijks een Continuing Nursing Education (CNE) dag(deel) voor verpleegkundigen, betrokkenen en geïnteresseerden binnen kindercardiologie/-thoraxchirurgie en congenitale cardiologie. De werkgroep organiseert de CNE “Hart in (re)actie”, waarbij aandacht wordt besteed aan afwijkingen in het geleidingssysteem (aangeboren of postoperatief) en de behandeling van ritmestoornissen (bij kind en GUCH).
  • Cordiaal: De werkgroep draagt zorg voor het aanleveren van artikelen, geschreven door werkgroep leden of andere auteurs uit het werkveld, en/of interessante onderwerpen voor Cordiaal. Eén afgevaardigde van de werkgroep neemt deel aan de vergadering van de redactieraad van Cordiaal, deze zijn twee keer per jaar.

Samenstelling van de werkgroep

De werkgroep bestaat uit 7 leden, afkomstig van verschillende afdelingen binnen diverse centra. Hiermee beschikt de werkgroep over een gevarieerd gezelschap en dus een brede input.

Kees van Lent – Voorzitter/lid redactieraad Cordiaal
IC-(kinder)verpleegkundige, verpleegkundig expert deskundigheidsbevordering
Werkzaam in LUMC, Leiden

Ik ben verantwoordelijk voor de bij- en nascholing van de verpleegkundigen van de IC. Ik organiseer lessen en trainingen, refereeravonden en symposia. Ik ontwikkel e-learning en geef les in verschillende verpleegkundige vervolgopleidingen. Heb naast mijn IC en ICK opleiding ook een docentenopleiding gedaan.
Ik werk ook nog gedeeltelijk diensten op de intensive care kinderen, waar veel kinderen na hartchirurgie liggen.
Ben lid vanaf het begin van de werkgroep congenitale cardiologie in 2013.

Han Dronkert – Commissie CarVasZ
Verpleegkundig specialis GUCH
Werkzaam in UMC, Utrecht

Nadat ik in 1992 mijn CCU-certificaat heb behaald, ben ik altijd binnen de cardiologie werkzaam geweest. Aanvankelijk als researchverpleegkundige, vanaf 2013 als Verpleegkundig Specialist bij de volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Omdat dit vakgebied redelijk onbekend is binnen de cardiologie ben ik, om er meer bekendheid aan te geven, lid geworden van de werkgroep. De ervaringen van de collega’s binnen de werkgroep en de congrescommissie van de NVHVV zijn voor mij altijd zeer leerzaam en inspirerend.

Hannah Tomasoa – Secr./financiën, commissie CarVasZ en CNE
CCU-verpleegkundige
Werkzaam in Amsterdam UMC, locatie AMC

In 2005 ben ik afgestudeerd aan de HBO-V in Groningen. In 2008 ben ik begonnen op de Cardiologie verpleegafdeling in het AMC. Hier kwam ik in contact met vele congenitale patiënten en zo is mijn interesse in deze patiëntengroep ontstaan. Zodoende ben ik jaren met veel plezier vrijwilliger geweest tijdens vakantieweken. Sinds 2014 werk ik op de Hartbewaking. Ook hier verzorg ik (onder andere) deze patiëntencategorie en om mijn kennis binnen het congenitale cardiologie vakgebied verder uit te breiden en een bijdrage te leveren aan de ontwikkelingen en deskundigheidsbevordering binnen het thema heb ik me aangesloten bij deze werkgroep.

Daniëlle Muijs – Commissie CNE en website
Medisch hulpverlener Interventiecardiologie
Werkzaam in Erasmus MC, Rotterdam

In 2017 ben ik afgestudeerd als Medisch hulpverlener in de richting cardiodiagnostiek. Hierna heb ik de vervolgopleiding interventie medewerker aan de Zorgacademie (Erasmus MC) voltooid. Sindsdien ben ik werkzaam als Medisch hulpverlener op de afdeling interventie cardiologie van het Erasmus MC. In 2019 is mijn aandachtsveld binnen mijn werk congenitale cardiologie geworden. Om mijn kennis van het congenitale cardiologie vakgebied verder uit te breiden en een bijdrage te leveren aan de ontwikkelingen en deskundigheidsbevordering binnen het thema heb ik me aangesloten bij deze werkgroep.

Theresia Kazemier – Commissie CNE
Verpleegkundig specialist kindercardiologie
Werkzaam in UMCG, Groningen

Na het behalen van mijn diploma in 1987 heb ik na anderhalf jaar voorwerken op de afdeling neonatologie en verschillende stages in het Beatrix Kinderziekenhuis de kinderaantekening gehaald. Daarna ben ik meer dan 15 jaar werkzaam geweest als senior-, later als regieverpleegkundige, op de afdeling kinderoncologie/kindercardiologie/algemene kindergeneeskunde. In 2010 studeerde ik cum lade af als MANP en ben sindsdien als verpleegkundig specialist kindercardiologie zowel op de afdeling als op de polikliniek werkzaam (o.a. postoperatieve zorg na cardiochirurgie of hartkatheterisatie). Daarnaast ben ik als casemanager betrokken bij de behandeling en zorg voor kinderen met pulmonale hypertensie PH, het UMCG is het landelijk expertisecentrum voor kinder met PH, en draag bij aan wetenschappelijk onderzoek op dit gebied. Samen met een collega van de congenitale cardiologie voor volwassenen begeleiden we jongeren met een aangeboren hartafwijking die de overgang van kinder- naar volwassen cardiologie maken. Voor ouders en kinderen ben ik laagdrempelig bereikbaar voor vragen op het gebied van medicatie, voeding, leefregels, problemen op psychosociaal gebied of school en verwijs waar nodig door naar andere hulpverleners. Sinds 2016 ben ik lid van de werkgroep congenitale cardiologie om mijn kennis en ervaring te delen binnen de werkgroep, bij (landelijke) scholingsbijeenkomsten en het aandragen van input voor het tijdschrift ‘Cordiaal’. En ook omdat het erg leuk en interessant is om collega’s uit heel Nederland vanuit diverse vakgebieden te ontmoeten!

Ilse Hornes-Keijzers 
Kinderverpleegkundige en verpleegkundig expert Kindercardiologie en kwaliteit
Werkzaam in LUMC, Leiden

In 2007 heb ik mijn opleiding tot kinderverpleegkundige afgerond en ben ik vrij snel de opleiding tot highcare kinderverpleegkundige gaan volgen in het ErasmusMC-Sophia. Gedurende 8 jaar heb ik met veel plezier op de IC-kinderen gewerkt waar ik al veel ervaring heb opgedaan met de zorg aan kinderen met een aangeboren hartafwijking. Momenteel werk ik op kinderafdeling Bos van het LUMC. De grootste patiëntengroep op deze afdeling zijn kinderen met een aangeboren hartafwijking en/of hartritmestoornissen. Begin 2020 ben ik naast kinderverpleegkundige op de afdeling de functie van verpleegkundig expert kindercardiologie en kwaliteit gaan uitoefenen, waarbij ik mij bezig houd met alle zaken rondom kwaliteit op de kinderafdeling. Zo vallen de protocollen en incidentmeldingen van het subspecialisme kindercardiologie onder mijn taken, maar ben ik ook verantwoordelijk voor het organiseren van bij- en nascholing op het gebied van de algemene kinderverpleegkunde en kindercardiologie.

Sinds 2022 ben ik aangesloten bij de werkgroep congenitale cardiologie omdat ik het inspirerend en leerzaam vind contact te hebben met collega’s met dezelfde affiniteit door het hele land. Daarnaast wil ik graag een bijdrage leveren aan deskundigheidsbevordering binnen de congenitale cardiologie.

Leonoor Holthausen – Commissie CarVasZ

Contact

Voor vragen en opmerkingen kan contact opgenomen worden met bovenstaande werkgroepleden via onze voorzitter Kees van Lent: cvanlent@lumc.nl