Per jaar worden in Nederland 1.300 tot 1.400 baby’s geboren met een hartafwijking. Er zit veel verschil in de ernst van een aangeboren hartafwijking. Aangeboren hartafwijkingen worden vaak ontdekt tijdens de 20-wekenecho. Sommige aandoeningen worden pas later ontdekt (Hartstichting.nl). De prognose en levensverwachting van deze patiënten zijn de afgelopen jaren sterkt verbeterd, met name door de ontwikkelingen op het gebied van de hart- en vaatchirurgie. De kindercardiologie en kinderhartchirurgie zijn in Nederland voorbehouden aan enkele centra, echter presenteren deze kinderen zich soms voor het eerst op de algemene afdelingen. Patiënten met aangeboren hartafwijkingen kunnen zich ook pas voor het eerst melden op volwassen leeftijd. Deze volwassenen met een aangeboren hartafwijking kunnen voor verdere diagnostiek en behandeling terecht bij een van de gespecialiseerde centra in Nederland. Behandeling kan bestaan uit medicatie, chirurgische correctie van de aangeboren hartafwijking of indien mogelijk middels een percutane interventie.

Gezien de patiëntenpopulatie met een aangeboren hartafwijking groeit, zet de werkgroep zich in voor het creëren van awareness en het bevorderen van kennis van aangeboren hartafwijkingen onder verpleegkundigen en andere hulpverleners.

Doel van de werkgroep

De werkgroep wil vanuit het vakgebied van de congenitale cardiologie met haar inzet en activiteiten bijdragen aan de doelstelling van de NVHVV.
De werkgroep zet zich o.a. in voor de professionalisering van verpleegkundigen en andere belangstellende en betrokkenen binnen de kindercardiologie en –thoraxchirurgie en congenitale cardiologie en –cardiochirurgie. Hiervoor volgen wij de ontwikkelingen en verpleegkundige innovaties binnen het vakgebied en integreren dit in de door ons georganiseerde deskundigheidsbevordering in de vorm van scholing en content voor het NVHVV-blad de Cordiaal.
De werkgroep hecht veel belang aan het vormen van een netwerkfunctie en informatiepunt voor verpleegkundigen en andere belangstellende en betrokkenen binnen het vakgebied.

Onze activiteiten

  • De werkgroep vergadert 5 maal per jaar.
  • Netwerkfunctie: De werkgroep(leden) zet(ten) zich in voor het uitdragen van de missie en doelstellingen van de werkgroep en NVHVV en profileert zich door participatie aan CarVasZ en Cordiaal.
  • De werkgroep streeft ernaar contact te leggen en onderhouden met de contactpersonen in de verschillende congenitale cardiologie en -chirurgie centra in Nederland.
  • NVHVV-bestuur: De voorzitter van de werkgroep participeert in het NVHVV-bestuur om de werkgroep in het bestuur te vertegenwoordigen en de lijnen met het bestuur kort te houden. Hij bezoekt de bestuursvergaderingen en rapporteert dit aan de leden van de werkgroep. De werkgroep biedt ondersteuning van het bestuur van de NVHVV aangaande specifieke activiteiten, zoals het accrediteren van scholing/congressen in Nederland over aangeboren hartafwijkingen.
  • Congres CarVasZ: Eén of twee afgevaardigden van de werkgroep maken deel uit van de werkgroep congressen en heeft zitting in de programmacommissie van CarVasZ. De werkgroep helpt hierdoor o.a. mee aan het organiseren van een dagprogramma (sessies) voor verpleegkundigen op het CarVasZ-congres. Daarnaast levert de werkgroep voorzitters voor de sessies op het CarVasZ-congres. CarVasZ 2022: 18 november “Hart voor de zorg, zorg voor het hart”
  • CNE: De werkgroep organiseert jaarlijks een Continuing Nursing Education (CNE) dag(deel) voor verpleegkundigen, betrokkenen en geïnteresseerden binnen kindercardiologie/-thoraxchirurgie en congenitale cardiologie. De werkgroep organiseert de CNE “Hart in (re)actie”, waarbij aandacht wordt besteed aan afwijkingen in het geleidingssysteem (aangeboren of postoperatief) en de behandeling van ritmestoornissen (bij kind en GUCH).
  • Cordiaal: De werkgroep draagt zorg voor het aanleveren van artikelen, geschreven door werkgroep leden of andere auteurs uit het werkveld, en/of interessante onderwerpen voor Cordiaal. Eén afgevaardigde van de werkgroep neemt deel aan de vergadering van de redactieraad van Cordiaal, deze zijn twee keer per jaar.

Samenstelling van de werkgroep

De werkgroep bestaat uit 7 leden, afkomstig van verschillende afdelingen binnen diverse centra. Hiermee beschikt de werkgroep over een gevarieerd gezelschap en dus een brede input.

Kees van Lent – Voorzitter/lid redactieraad Cordiaal
IC-(kinder)verpleegkundige, verpleegkundig expert deskundigheidsbevordering
Werkzaam in LUMC, Leiden

Ik ben verantwoordelijk voor de bij- en nascholing van de verpleegkundigen van de IC. Ik organiseer lessen en trainingen, refereeravonden en symposia. Ik ontwikkel e-learning en geef les in verschillende verpleegkundige vervolgopleidingen. Heb naast mijn IC en ICK opleiding ook een docentenopleiding gedaan.
Ik werk ook nog gedeeltelijk diensten op de intensive care kinderen, waar veel kinderen na hartchirurgie liggen.
Ben lid vanaf het begin van de werkgroep congenitale cardiologie in 2013.

Han Dronkert – Commissie CarVasZ
Verpleegkundig Specialist GUCH
Werkzaam in Amsterdam UMC, locatie VUmc

Nadat ik in 1992 mijn CCU-certificaat heb behaald, ben ik altijd binnen de cardiologie werkzaam geweest. Aanvankelijk als researchverpleegkundige, vanaf 2013 als Verpleegkundig Specialist bij de volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Omdat dit vakgebied redelijk onbekend is binnen de cardiologie ben ik, om er meer bekendheid aan te geven, lid geworden van de werkgroep. De ervaringen van de collega’s binnen de werkgroep en de congrescommissie van de NVHVV zijn voor mij altijd zeer leerzaam en inspirerend.

Daniëlle Muijs – Commissie CNE en website
Medisch hulpverlener Interventiecardiologie
Werkzaam in Erasmus MC, Rotterdam

In 2017 ben ik afgestudeerd als Medisch hulpverlener in de richting cardiodiagnostiek. Hierna heb ik de vervolgopleiding interventie medewerker aan de Zorgacademie (Erasmus MC) voltooid. Sindsdien ben ik werkzaam als Medisch hulpverlener op de afdeling interventie cardiologie van het Erasmus MC. In 2019 is mijn aandachtsveld binnen mijn werk congenitale cardiologie geworden. Om mijn kennis van het congenitale cardiologie vakgebied verder uit te breiden en een bijdrage te leveren aan de ontwikkelingen en deskundigheidsbevordering binnen het thema heb ik me aangesloten bij deze werkgroep.

Ilse Hornes-Keijzers 
Kinderverpleegkundige en verpleegkundig expert Kindercardiologie en kwaliteit
Werkzaam in LUMC, Leiden

In 2007 heb ik mijn opleiding tot kinderverpleegkundige afgerond en ben ik vrij snel de opleiding tot highcare kinderverpleegkundige gaan volgen in het ErasmusMC-Sophia. Gedurende 8 jaar heb ik met veel plezier op de IC-kinderen gewerkt waar ik al veel ervaring heb opgedaan met de zorg aan kinderen met een aangeboren hartafwijking. Momenteel werk ik op kinderafdeling Bos van het LUMC. De grootste patiëntengroep op deze afdeling zijn kinderen met een aangeboren hartafwijking en/of hartritmestoornissen. Begin 2020 ben ik naast kinderverpleegkundige op de afdeling de functie van verpleegkundig expert kindercardiologie en kwaliteit gaan uitoefenen, waarbij ik mij bezig houd met alle zaken rondom kwaliteit op de kinderafdeling. Zo vallen de protocollen en incidentmeldingen van het subspecialisme kindercardiologie onder mijn taken, maar ben ik ook verantwoordelijk voor het organiseren van bij- en nascholing op het gebied van de algemene kinderverpleegkunde en kindercardiologie.

Sinds 2022 ben ik aangesloten bij de werkgroep congenitale cardiologie omdat ik het inspirerend en leerzaam vind contact te hebben met collega’s met dezelfde affiniteit door het hele land. Daarnaast wil ik graag een bijdrage leveren aan deskundigheidsbevordering binnen de congenitale cardiologie.

Leonore Holthausen – Commissie CarVasZ
Verpleegkundig teamleider IC-Kinderen
Werkzaam in het LUMC, Leiden

Na de HBO-V ben ik in 2011 begonnen met de gecombineerde opleiding tot IC- en ICK- verpleegkundige in het LUMC. Sinds 2013 ben werkzaam op de kinder-intensive care van het LUMC. De patiëntenpopulatie op deze IC bestaat voor een groot deel uit kinderen met aangeboren hartafwijkingen, waardoor ik ruime ervaring en kennis heb op dit gebied.
Sinds 2022 ben ik verpleegkundig teamleider op de kinder IC van het LUMC. Daardoor ben ik actief op het gebied van kwaliteits- en communicatiebevordering. Vanuit deze rol ben ik aangesloten bij de werkgroep om te kunnen blijven leren van ervaringen van andere commissieleden en een bijdrage te leveren aan deskundigheidsbevordering binnen ons vakgebied.

Richella Kläring
Verpleegkundig consulent Congenitale Cardiologie
Werkzaam in Erasmus MC, Rotterdam

Sinds 2022 werk ik op de polikliniek Congenitale Cardiologie in de volwassenenzorg als verpleegkundig consulent. Hier ben ik een laagdrempelig aanspreekpunt en begeleid ik onder andere patiënten tijdens de behandeling van hartfalen, rondom een PFO-sluiting en jongeren met de transitie naar de volwassenenzorg. Ook houd ik me bezig met diverse kwaliteitsonderwerpen voor zowel de polikliniek en het hart- en vaatcentrum.
Vanaf 2023 ben ik lid van de werkgroep congenitale cardiologie. Ik ben hierbij aangesloten, omdat ik mijn kennis over congenitale cardiologie wil uitbreiden en om samen met collega’s uit het hele land een bijdrage te kunnen leveren aan de ontwikkelingen en deskundigheidsbevordering binnen dit vakgebied.

Mariëlle Bosma
Verpleegkundig Specialist Congenitale Cardiologie
Werkzaam in UMCG, Groningen

Hoi! Even voorstellen. Ik ben Mariëlle Bosma, 38 jaar. Ik woon samen met mijn man Marc en dochter Sophie in het mooie Groningen. In 2008 behaalde ik mijn HBO-V diploma. In mijn laatste jaar had ik stagegelopen in de VS op de IC en SEH, dit vond ik zo leuk en interessant. Dat ik meteen had gesolliciteerd voor de IC-opleiding in het UMCG en werd aangenomen. Tot en met 2016 heb ik met veel plezier op de volwassen IC gewerkt. Daarna was ik toe aan een nieuwe uitdaging. Ik ben toen de opleiding Advanced Nursing Practice gaan doen aan de Hanzehogeschool in Groningen en werd opgeleid op de polikliniek Cardiologie in Isala Zwolle. Na het behalen van mijn diploma ben ik teruggekeerd naar het UMCG. Ik ben toen gaan werken op de verpleegafdeling Cardiothoracale Chirurgie waar ik als Verpleegkundig Specialist een zaalarts functie vervulde. Erg leuk en uitdagend. Na 5 jaar heb ik de overstap gemaakt naar de congenitale cardiologie (ACHD). Ik ben hier werkzaam vanaf 1 december 2023. Ik vind dit een erg leerzame en uitdagende werkplek. De patiëntencategorie vind ik erg leuk en divers. Dus ik ben erg blij met mijn baan.
28 mei 2024 was ik samen met mijn collega bij het symposium “Zwangerschap en geboorte bij aangeboren hartafwijkingen’’. Een erg leuk en interessant programma. En toen maakte ik voor het eerst kennis met de congenitale cardiologie werkgroep van de NVHVV. Ik ben aangesloten bij de werkgroep om te kunnen leren van de andere werkgroepsleden. Ik hoop te kunnen bijdragen aan de profilering van ons mooie beroep en van deze werkgroep.

Contact

Voor vragen en opmerkingen kan contact opgenomen worden met bovenstaande werkgroepleden via onze voorzitter Kees van Lent: cvanlent@lumc.nl